SLE 全身性エリテマトーデス

私は「まきこ」と申します。
よろしくお願いいたします。

わたしたちのSLEを立ち上げたのは、SLEで悲観的になりすぎないで少しでも笑って暮らせれるようになって欲しい気持ちを込めています。
わたしも発症すぐと調子が悪い時は悲観的になってしまいますが、楽しく生きることを心がけています。
みなさまにとって、ご家族の方々や関係者の方にとってSLEの理解が深まり過ごしやすい人生になることを願っています。


わたしのことを少し紹介します。
私はSLE患者です。
2005年の春に皮疹と倦怠感を感じ皮膚科にて膠原病と診断を受けました。
のちに腎臓内科にて精密検査をしてから、全身性エリテマトーデスと診断されました。

25ミリのプレドニンから始まり、ゆっくりゆっくり減量していき、2019年春よりプラケニルを服用するようになってから
プレドニンが5ミリを切るようになりました。
5ミリになるまで長い時間がかかりました。

2022年にはプレドニン2ミリに減量できました
わたしのSLEのパターンではプレドニン0を目指すのは難しいと言われています。
2025年12月現在、プレドニン2ミリのままですが寛解期で倦怠感も皮疹も少なく済んでいます。