SLE 全身性エリテマトーデス

患者目線の情報サイト

入院準備のチェックリスト

SLEのオープンチャットの皆さんに「入院中に役立ったもの」を教えていただき、その意見も参考にしながら私が実際に持っていって良かったものをまとめました。

これから入院される方の参考になればうれしいです。

私の場合、最初の入院ではCSセットを利用しましたが、2回目の入院では3日以上の入院予定だったため、パジャマやジャージなどの軽装も持参しました。

荷物は大きめのキャリーケースに加え、ハンドバッグとリュックに分けて持っていきました。

また、持ち物には名前を書いておくのがおすすめです。病室で他の人の物と混ざることもあるため、テプラがあると便利でした。

入院前に購入したもの

100円ショップで購入

家にあったもので持参したもの

おうちの準備

入院中に娘や愛犬が困らないよう、自宅の準備もしておきました。

入院前日にやったこと

当日リュックに入れたもの

実際に一番役立ったもの

個人的に一番役立ったのはサコッシュでした。

病棟内の移動やコンビニへ行く時に、スマホや診察券などの必要な物をまとめて持ち歩けるのでとても便利でした。

病院へ持っていく物だけでなく、自宅やペットの準備もしておくと安心して入院生活を送れます。

これから入院される方の参考になれば幸いです。

#入院準備 #入院 #入院生活 #入院持ち物

SLE患者向け紫外線対策

🌞 SLE患者さんのための紫外線対策

『なぜSLE患者は紫外線を避けるべき？』

紫外線は遺伝的素因と並んで、SLEの発症や悪化に関わる環境因子の一つ とされてて、強い紫外線に当たることが病気の悪化の原因になる って日本リウマチ学会も言ってます。

具体的にこういう症状が出やすい👇

・蝶形紅斑や円板状皮疹(日光曝露で増悪する )

・日光過敏症(強い紫外線にあたった後、赤い発疹・水膨れ・発熱が出ることがある )

・皮膚症状だけじゃなく、関節症状や全身症状の再燃の引き金にもなることがある

✅ 基本の対策3つ

① 一年中、天気関係なく対策する

紫外線量の違いはあっても、紫外線は年中降り注いでいるため、天候や季節によらず対策が必要です 。曇りの日も雨の日も油断しないようにしてください。

② 服・小物でフィジカルにガード

長袖や長ズボン、ロングスカートで腕や足に当たる紫外線を防げる 。加えて:

・日傘(完全遮光がベスト → 後述のサンバリア)

・つばの広い帽子

・UVカットフェイスカバー(ヤケーヌなど → 後述)

・UVカットアームカバー(→ 後述)

・ストール

・UVカット機能つきの衣類(→ 後述)

・サングラス(目からの紫外線も影響する)

③ 日焼け止めを塗る

服で隠せない顔・首・耳・手の甲は日焼け止めでカバー。首や耳も忘れずに 塗るのがポイント。

🧴 日焼け止めの選び方

数値の目安

SLE患者は一般の人より厳しめに選んだほうがいい。MSDマニュアルではSPF30以上の強い日焼け止めの使用が推奨 されています。

成分は「ノンケミカル(紫外線散乱剤)」がおすすめです。

ステロイド内服で皮膚が敏感になってる人も多いから、刺激の少ないタイプがいいです。

・パッケージに「ノンケミカル」「紫外線吸収剤不使用」と書いてあるもの

・主成分は酸化亜鉛や酸化チタン

・紫外線散乱剤は紫外線を反射させて肌を守るタイプで、刺激が少なく敏感肌向け 

※金属アレルギーがある人は酸化亜鉛に反応する場合があるから成分チェック推奨

【塗り方のコツ】

・たっぷり・ムラなく(ケチると効果が数値どおり出ない)

・汗や皮脂で落ちるので2〜3時間ごとに塗り直し

・外出20〜30分前に塗っておく

👒 ヤケーヌ(UVカットフェイスカバー)

日焼け止めが塗れない/落ちた時のお顔をしっかり守れる、SLE患者さんに人気のアイテム。

特徴

・立体構造により呼吸に最適な空気口を作っていて、息苦しくなくスポーツにも使えます

・糸の中に酸化チタンを織り込んだフルダル糸を使用していて、UVカット率が極めて高く、洗濯してもUVカット効果が落ちない 

・後加工ではなく繊維自体がUVカット効果を持つため、洗濯をしても半永久的に効果が持続 

・遮熱効果により、従来のポリエステルと比較して約3度涼しく過ごせる 

・UVカット率は商品によって 91%〜99.9%(UPF50+)

『シリーズ(代表的なもの)』

・スタンダード → 初めての人向け、日常使いに

・目尻プラス → 目尻までしっかりカバー

・爽クール → 打ち水効果で涼しい

・アスリート → スポーツ向け、ズレにくい

・プレミアム → UVカット率99.9%の最高ライン

こんな時に便利

・洗濯物干し・買い物・送迎

・車の運転中(窓からのUV-A対策)

・ウォーキング、ガーデニング

・日光アレルギーで外に出られない人、肌の施術ケアで日光を浴びられない人 にも使われてる

💪 UVカットアームカバー

半袖の季節や、車の運転、ちょっとした外出のときに腕を守る必須アイテム。

選ぶときのポイント

① UVカット率・UPF値をチェック

アームカバーを選ぶ際にまず確認すべきなのは「UVカット性能」で、UPF50+が目安。紫外線を約98%以上カットできることを示し、一般的なTシャツよりもはるかに高い防御力を持つ 。SLE患者は UVカット率99%以上 / UPF50+ のものを選ぶと安心。

② 長さ

肩や二の腕までカバーできる ロング丈(60〜70cm前後) がおすすめ。Tシャツと合わせても日焼けする部分がないように。

③ 手の甲までカバーできるか

指穴(サムホール)付きだと手の甲までガード。車の運転・自転車で特に大事。

④ 素材

・接触冷感 → 夏場の暑さを軽減

・吸汗速乾 → 汗をかいても蒸れにくい

・UV吸収剤後加工品より、繊維自体がUV対策されているもののほうが洗濯による劣化が少ない

⑤ ズレ落ち防止

上腕口にシリコンゴムや滑り止め加工があるものが快適。

【おすすめのタイプ・ブランド】

・芦屋ロサブラン　ーーー100%完全遮光。裏地は接触冷感素材で日本製。サンバリアと並んでSLE患者さんに人気

・ヤケーヌ　ーーーーーフェイスカバーと同じフルダル糸を使用。

・サンバリア100　ーーーー完全遮光アームシェードあり

・Wpc. ーーーーUVカット率96〜98%、指穴付きで手の甲までカバー。全長70cmのロング丈で二の腕までしっかりカバー。デザイン豊富。

【注意点】

・洗濯は洗濯ネットに入れて。劣化を防ぐ

・汗や皮脂で汚れたら早めに洗う(UVカット効果維持のため)

・ワンシーズンごとに買い替えを検討すると安心

・UVカット加工済みの製品を選べば色は好みでOK

☂️ サンバリア100(完全遮光日傘)

はじまりは、日光アレルギーに悩むお客様の声。「安心して外を歩きたい」という願いに応えて生まれた というブランドで、SLE患者さんとの相性がとても良い。

『特徴』

・サンバリア100オリジナルの4層構造を持つ完全遮光生地で、紫外線・赤外線・可視光線を全て100%カット 

・生地自体の構造(4層構造)で遮光性100％を実現しているので、生地が破れない限り完全遮光100％の機能が低下することがない (摩擦に強い)

・生地の色に関係なく全色、遮光率100％ (好みで選んでOK)

・赤外線と可視光線もカットするため、傘の下にいるだけで涼しく快適に過ごせる (熱中症対策にも◎)

・内側が黒色で、地面や周囲からの反射光を吸収し、まぶしくなく目が疲れにくい 

『一般的なUVカット日傘との違い』

普通のUVカット日傘は紫外線反射剤・吸収剤で生地を後処理していて、摩耗するとカット率が低下する 。サンバリアは生地構造そのもので遮光してるから劣化しにくい。

【タイプ】

・長傘(S/M) → 一番カバー範囲広い

・2段折 → 日常使いに一番人気

・2段折コンパクト → カバンに入る

・3段折 → 最もコンパクト、持ち運び重視

価格は1万円前後〜だけど、長く使えること・SLE患者にとって「ちゃんと守られてる」安心感を考えると投資価値アリ

🏠 室内でも対策が必要

見落としがちだけど、屋内でも窓から紫外線は侵入してくる。光線過敏症が引き金となりSLEを発症した患者は、屋内でも窓際を避け、カーテンやブラインドを活用 することが大事。

・UVカットカーテン・フィルムを窓に

・窓際に長時間座らない

・室内でも日焼け止めを塗る習慣を

・蛍光灯からも微量のUVが出るので、気になる人はLEDに

☀️ 外出時の工夫

外出時はなるべく日陰を選ぶ。ただし紫外線は地面に反射するので、日陰でも日差しが強い時間帯の外出は極力避けて、長時間屋外にいないようにすることも大切 。

・紫外線が一番強いのは10時〜14時、この時間帯は避ける

・アスファルトやコンクリートからの反射光にも注意

・水辺・雪の日は反射が強いので要注意

季節の変わり目、無理しないで。

桜が散り、新緑が眩しい季節になってきましたね。今年の4月は、ぽかぽかとした心地よい日がある一方で、少し肌寒く感じる日もあり、気候の変化に戸惑っている方も多いのではないでしょうか。特に2026年4月16日週は、最高気温が25度を超える夏日があったり、移動性高気圧と低気圧が交互に通過することで気圧の乱高下が激しくなったりと、体調管理が特に難しい時期です。

SLE（全身性エリテマトーデス）と向き合っている皆さんにとって、こうした季節の変わり目は、体が敏感に反応しやすい時期でもあります。「なんだか最近、体がだるいな」「関節が少し痛むかも」と感じていませんか？

この時期を少しでも穏やかに過ごすための体調管理のヒントをお伝えします。

はじめに：体が「揺らぐ」のは、あなたが頑張っている証拠です

季節の変わり目、とくに気圧の変動や急な気温上昇があると、私たちの体はそれに適応しようと一生懸命に働きます。その結果、自律神経のバランスが乱れやすくなり、倦怠感や頭痛、関節の痛みとして現れることがあります。

「どうして私だけ、こんなに疲れているんだろう」「また体調を崩してしまった」と、自分を責めてしまうこともあるかもしれません。でも、体が「揺らぐ」のは、決してあなたの努力が足りないからではありません。病気とともに生きる中で、毎日変化する環境に適応しようと、体が必死に頑張ってくれている証拠なのです。

今週の特に注意したい3つのポイント

1. 急激な気温上昇：こまめな「衣服調整」が体力を守る鍵

4月は、朝晩は冷え込む一方で、日中は初夏のように気温が上がる日が増えます。この「寒暖差」は、私たちの自律神経に大きな負担をかけ、いわゆる「寒暖差疲労」を引き起こします。

SLEの方にとって、自律神経への負担は全身の倦怠感や関節痛の悪化（フレア）の引き金になることもあります。肌に優しい素材選びが重要です。

対策のポイント

このサイトのSLEと付き合うコツのページの情報も参考にしながら、ご自身の心地よい温度を保つ工夫をしてみてください。

2. 気圧の乱高下：自律神経を癒やす「耳マッサージ」と休息の確保

今週は、高気圧と低気圧が交互にやってくるため、気圧が短期間で大きく変動します。気圧の変化は内耳から脳に伝わり、自律神経のバランスを崩す原因になります。特に、気圧 頭痛 対策として、事前のケアが欠かせません。

SLEの症状として関節痛や頭痛が出やすい方は、この時期に不調を感じやすくなります。

対策のポイント

痛みやだるさが出る前に、「今日はゆっくり過ごす日」と決めてしまうのも立派な対策ですね。

3. 紫外線の急増：4月は「夏と同じ」意識で鉄壁のガードを

4月の紫外線量は、真夏（7-8月）の7〜8割に達すると言われています。気温がそこまで高くないため油断しがちですが、実は紫外線対策を本格的に始めなければならない時期です。

特にSLE 紫外線 対策は、日光過敏症の有無に関わらず非常に重要です。紫外線を浴びることで、発疹だけでなく全身の倦怠感や関節痛が悪化することが知られています。日々の日焼け 対策が大切です。

対策のポイント

環境省の紫外線環境保健マニュアル2020では、紫外線が健康に与える影響と対策が詳しく解説されています。ぜひ参考にしてみてください。

わたしからのメッセージ：自分を責めず、今は「休むこと」を仕事にしましょう

季節が移り変わるこの時期は、ただでさえ心身に負担がかかります。ましてや、病気と向き合いながらの生活では、その負担はさらに大きくなるものです。

「天気のせいにしてはいけない」「みんなは頑張っているのに」と、無理をしてしまうことはありませんか？私自身も、過去に無理をして体調を崩し、後悔した経験が何度もあります。だからこそ、今伝えたいのは「今は『休むこと』を一番の仕事にしてほしい」ということです。

体調が優れないときは、家事が手抜きになってもいい。予定をキャンセルしてもいいんです。自分の体を一番に労わること。それが、明日を少しだけ笑顔で過ごすための第一歩です。

まとめ：小さな幸せを見つけて、一歩ずつ進みましょう

気候の変動が大きい4月は、体調管理に神経を使う時期ですが、焦らずご自身のペースで乗り切っていきましょう。

今日からできる小さな「自分へのご褒美」リスト

体調管理を頑張っている自分へ、小さなご褒美を用意してみませんか。

ほんの少しの工夫で、心がホッと和らぐ瞬間を作ることができます。

一人で抱え込まないで。当事者コミュニティや相談窓口の活用方法

体調の不安や日々の辛さは、一人で抱え込まずに誰かと共有することも大切です。ご家族や主治医に相談するのはもちろん、同じ病気と向き合う当事者コミュニティでLINEのオープンチャットにわたしが管理しています。匿名で参加できいつでも入退会できます。気軽に参加してみるのも良いかもしれません。

「辛いのは自分だけじゃない」と感じられる場所があるだけで、心の負担は大きく減ります。まずは、オンラインの患者会や、信頼できる医療機関の相談窓口を検索してみることから始めてみてください。

季節の変わり目、どうか無理をなさらず、ご自身の心と体を大切になさってくださいね。

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