わたしについて

わたしについて

はじめまして。「まきこ」と申します。
「わたしたちのSLE」を訪れてくださり、ありがとうございます。
このサイトを立ち上げたのは、SLEと診断されて不安な気持ちでいっぱいの方に、「大丈夫だよ」と伝えたかったからです。
悲しみの中にいても、笑顔で暮らせる日は必ず来ます。そう信じて、このサイトを作りました。

発症当時のわたし
2005年の春、皮疹と倦怠感を感じてクリニックに行きましたがわからないと言われ、大きな病院の皮膚科を受診しました。
「膠原病です」と告げられたとき、自分の体に何が起きているのか理解できませんでした。

その後、腎臓内科での精密検査で「全身性エリテマトーデス」と診断されました。
最初は、悲しくて、怖くて、未来が見えませんでした。「どうして私が」という気持ちでいっぱいでした。
でも、悲しんでいても病状は良くなりませんでした。むしろ、心が沈むほど、体も重くなっていくように感じたんです。
だから、決めました。

笑って生きよう、と。
そう思えれるようになったのも時間がかかりました。

長い治療の道のり
2005年に25mgのプレドニンから始まった治療は、ゆっくり、本当にゆっくりと進んでいきました。
2019年の春、プラケニルを服用するようになってから、ようやくプレドニンが5mgを切りました。
引っ越しや環境の変化で体調を崩すこともありました。それでも、大きな再燃はなく、少しずつ前に進むことができました。
2022年、プレドニンは2mgまで減りました。主治医からは「あなたのSLEのパターンでは、プレドニン0は難しいかもしれない」と言われています。
それでもいいんです。今、生きていられることが、何よりも大切だと思っています。

最近のわたし
2026年2月、プレドニンを隔日で2mgと3mgを服用とプラケニルも服用しながら、寛解期を過ごしています。倦怠感も皮疹も少なく、穏やかな日々です。

実は、SLEとは別の皮膚の難病も患っています。薬の調整は簡単ではなく、SLEがあるために薬の選択肢が限られることもあります。
2026年春に、主治医に軽く「物忘れがひどいんだよね」と伝えたら髄液検査をして神経ループスが発症していないかの検査を受けました。
検査がしにくい体質で検査に難航しましたが、結果は少し悪い程度で神経ループスとは断言できないが、通院治療を始めることになりました。

それでも、一歩ずつ前へ進んでいます。

調子が悪いときは、今でも落ち込みます。でも、基本的には楽しく笑って生きることを心がけています。

あなたへ、伝えたいこと
病気は、人生を奪うものではありません。
確かに、できないことは増えるかもしれません。諦めなければいけないこともあるかもしれません。
でも、笑顔は失わないでください。希望も、手放さないでください。
もしかしたら夢を諦めなくてはいけないかもしれませんが、体と相談した結果、新しい夢ができ前へ進めるかもしれません。

このサイトが、あなたやご家族、そして関係者の方々にとって、SLEへの理解を深め、少しでも過ごしやすい人生を歩む手助けになることを心から願っています。
どうか、覚えていてください。
あなたは、決して一人ではありません。
同じ病気と向き合う仲間が、たくさんいます。同じように悩み、同じように立ち上がろうとしている人たちが、ここにいます。
辛いとき、悲しいとき、一人で抱え込まないでください。
ここには、あなたを理解してくれる仲間がいます。あなたの痛みに寄り添える人たちがいます。
笑顔になれる日を、一緒に信じましょう。
希望を胸に、一緒に歩んでいきましょう。
あなたは、一人じゃない。