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仕事・学校

無理なく続けるための工夫と相談のしかた。仕事や学校は、“続け方を調整する” という選択ができます
体調の波があっても、工夫と配慮でラクになることがあります。
ここは医療の代わりではなく、生活の整え方・伝え方・制度の入口をまとめています。

このページに来たみなさんへ

うまくできない日があってもいい

体がつらい日、気持ちが沈む日があっても大丈夫。
そんな日があっても、あなたはちゃんと前に進んでいます。

自分のペースを大切に

周りのスピードが早く感じることもあるかもしれません。
でも、あなたにはあなたのリズムがあります。

ひとりで抱えなくていい

少しでもしんどいときは、誰かに話してみてください。
助けてもらうことは、弱さではありません。

学生のみなさんへ

周囲への病気の伝え方
学校からの理解があると学生生活が円滑になります。先生からの理解が特に大切なので、担任の先生や保健室の先生にSLEのことや日常生活での注意、学校生活での制限などを伝えましょう。友達には少しずつ理解してもらえるように努力していけば大丈夫です。必ず理解してくれる人が何人かいますよ。
通院と学校の両立
病院に通うことは元気でいるために大切です。予約の日が決まったら早めに学校の先生に伝えておきましょう。休んだ日のノートは友達に協力してもらえるといいですね。
とても小さな社会の中で孤独感を感じることもありますが、通信教育で中学校、高校、大学を通う方法もあるので検討してみるのもいいかもしれません。
疲れやすさへの対処法
SLEの人は疲れやすくて当然なので、自分を責めないでください。
体育の授業は先生と相談して見学したり軽めにしたりできます。
休み時間に少し休む、お昼休みに保健室で横になるなど工夫をしましょう。睡眠時間の確保、休息時間を増やす努力が疲れやストレスを溜めないポイントになります。
無理のないスケジュール管理
テストや学校行事の予定がわかったら、お医者さんに伝えておきましょう。一気にがんばるより、毎日少しずつやる方が体に優しいです。趣味などを持って没頭できる時間も大切にしましょう。

働いているみなさんへ

周囲への病気の伝え方
職場でオープン(病気だと公表すること)にして仕事に取り掛かると必ず理解してくれる方が何人かいます。もちろん理解してもらえない時もあるので少しずつちょっとずつ理解してもらえるように努力は必要です。ハローワークの難病就職相談や難病相談支援センターに相談することもできますよ。
通院と仕事の両立
症状によっては仕事ができます。時間を短くしてもらったり、日数を減らしたりなど休息を必ず取れるように心がけたら仕事が続けやすいです。病院の予定は早めに上司に伝えて調整をお願いしましょう。体力勝負の仕事は時短を心がけることが大事です。内勤のできる仕事を探す方も多いですよ。
疲れやすさへの対処法
「少し、体力的に物足りないくらい」が体力を温存するにはちょうどいいです。睡眠時間の確保、休息時間を増やす努力、趣味などを持って没頭できる時間も疲れやストレスを溜めないポイントになります。体力的にまだ就職は難しい方は、障害福祉の就労支援を利用してみてもいいかもしれません。特定疾患も障害福祉が使えます。
無理のないスケジュール管理
忙しい時期の予定がわかったら、お医者さんに相談して体調管理の計画を立てましょう。仕事の量は自分の体調に合わせて調整しましょう。実際に事務員、接客業(週3日)、保育士、内職、教員、自営業など、様々な働き方をしている方がいます。
まとめ

学校や仕事を続けていく中で、「どう伝えたらいいかな」「これで大丈夫かな」と悩むこともあると思います。
このページには、そんな気持ちにそっと寄り添いながら、学生のみなさんと働いているみなさんに向けて、心が少し軽くなるヒントをまとめました。
気になるところだけ読んでも大丈夫。あなたに合うやり方が、ひとつでも見つかりますように。

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