アンケート結果 第2回

働き盛り・子育て世代でもある30〜40代が4分の3を占めました。SLEは20〜40代の女性に多いといわれる病気で、今回の回答もその傾向を反映しています。

診断されたばかりの方から、20年以上付き合っている大ベテランまで。発症からの年数はさまざまです。だからこそ、先輩たちの経験が大きなヒントになります。

発症したときの症状

プレドニン（ステロイド）の副作用

多くの方が高用量のプレドニンから治療をスタートし、さまざまな副作用を経験していました。実際に挙がった声をご紹介します。

相手別に「理解がある」と答えた割合

多くの方が周囲の理解を得られている一方、約4分の1は「理解がない」と感じていました。見た目ではわかりにくいSLEならではの難しさがうかがえます。

「これを理解してほしい」みんなの声

4割以上の方が「知らなかった」と回答。実際に使うかどうかは別として、使える制度を知っておくことは安心につながります。受給者証で割引のある施設を使って外出が増えた、という声もありました。

事務・介護・看護・保育・教職など、お仕事の内容はさまざま。体調に合わせてパートを選んだり、在宅勤務や障害者雇用を活用したりと、それぞれの形で働き続けていました。

みんなの紫外線対策

紫外線で倦怠感・発疹・顔のほてり・頭痛などが出るという方が多く、対策は欠かせません。実際に行っている工夫です。

発熱・喉の痛み・咳・倦怠感などが多く、解熱にはカロナールを使った方が目立ちました。咳が1か月続いた、味覚・嗅覚障害が残ったなど、後遺症を経験した方も少なくありません。感染予防として、手洗い・うがい・消毒・マスクを徹底している方がほとんどでした。

まとめ

今回のアンケートには、診断されたばかりの方から20年以上付き合っている方まで、25名のSLE患者さんが答えてくれました。発症のきっかけは関節痛・倦怠感・発熱・蝶形紅斑・むくみなどさまざまで、多くの方が高用量のプレドニンから治療をスタートし、ムーンフェイスや体重増加、不眠といった副作用とも向き合っていました。

周囲の理解については、家族・パートナー・友人のいずれも約4分の3が「理解がある」と回答した一方で、4分の1の方は「わかってもらえない」と感じていました。見た目ではわかりにくく、日によって体調の波があるSLEだからこそ、「なまけているわけじゃない」「こまめに休めば動ける」ということを知ってほしい――そんな切実な声が多く寄せられました。

紫外線対策は日焼け止め・帽子・日傘・アームカバーが定番で、暮らしに欠かせない工夫として根づいています。働き方や使える制度を含め、一人ひとりが自分に合った形を探していることが伝わってきました。