アンケート結果 第3回

約1年3ヶ月で25mg→3.5mgまで（21.5mg減薬）。比較的しっかり減らせました。

退院後14mg→5mgまでは外来3週間ごとに1mgずつ。そこから5mg→4mgで10ヶ月、4mg→3mgで5ヶ月と、低用量になるほどゆっくりです。

10mg→5mgは1年かからなかったけれど、5mg以下に下げると悪化してしまい、下げられずにいます。

5mgを2年ほど継続中で、減薬の予定は今のところありません。先生も慎重に診てくれています。

10mgからいきなり5mgになって、周りより早いようで不安、という声もありました。

入院中から動けるときは院内を歩き、リハビリも入れていました。退院後は室内運動やストレッチを、無理のない範囲で続けています。

退院後は自宅療養に1年。入院中は寝たきりだったので、少しずつ歩く距離を伸ばしていきました。

とにかく無理せず、できることを少しずつ増やしました。いまだにペットボトルの蓋は開けられませんが、足首を上げるストレッチは意識しています。

ストレッチチューブやマッサージボールには大変お世話になりました。

発症時はほとんど痛みがなく立ち上がれない状態でしたが、再燃時はものすごい痛みがあり、立って歩くのも大変でした。

発症時と同じくらいの発熱と倦怠感でした。

特に違いはありませんでした。

泣きたい時は泣くなど、感情を閉じ込めないようにしています。家族や恋人など、安心できる人の近くにいるようにしています。

友達に話してしまう。映画を見る。運動をする。

無理せず、人付き合いを減らして一人の時間を積極的に持つようにしています。一人の方が落ち着くので。

ストレス源を一時的に遮断します。ネットは最低限、SNSは一切見ない。そして、とにかく寝る。

スーパー銭湯でサウナに入り、無になる。/ 歌を聞いたり、思いきり泣いたりする。

自分を甘やかす。食事制限はあるけれど、好きなものを食べることも。/ つらいときはお薬に頼る。

発症後半年で寛解し、1人目を妊娠。2人目は6年後でした。どちらも産後の悪化などはありませんでした。

現在1歳半の娘が1人。特に困ったことはありませんでした。ただ通院は1日がかりになるため一緒に連れて行くのは難しく、夫に任せて受診しています。

出産後に発症しました。育児中は疲れやすく、体力不足を痛感しています。

二人目出産後に発病。春が来て公園に行くのが怖いです。主治医からは「紫外線はガラスをほぼ通さないので室内で」と言われ児童館に通っていますが、室内だけとはいかず困っています。

陣痛促進剤が効きすぎて1日半苦しみ、無痛に切り替えたら2倍の量が入り、結局帝王切開になりました。

40歳から妊活を始め、人工授精・体外受精を保険適用内で2年半。最後の体外受精で妊娠判定はもらえましたが、3ヶ月で流産という結果になりました。

伝える

アルバイト・パートの面接では必ず病気を告知します。「月1〜2回の通院時だけお休みをいただければ」とだけ伝えています。詳しく聞く企業もいれば、理解があって聞かない企業もあります。

伝える

入社後に発症したので、上司に病気の内容や症状を詳しく説明しました。仕事量は特に減らず、「休むのは有給の範囲で自由に」という感じでした。

あえて言わない

もともと余裕のある（扶養内の）仕事を選ぶので、特に話していません。「普通に生活できるけど少し持病がある」と説明することはあります。

心がけ

周りに病気を伝えること、新しい薬が始まったり副作用の不安がありそうな時は、事前に伝えておくことを意識しています。

イライラが止まらず、黒豆茶を毎日飲み、大豆を摂るようにしたら落ち着きました。主治医に「気づいたら過ぎていたという方もたくさんいます。好きなことをして穏やかに」と言われてから、あまり考えないようになりました。

推しさんから刺激をもらったり、好きなことにハマる。